Médicos e pacientes participaram de uma audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23) para pressionar pela aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
O projeto, já aprovado pela Comissão de Trabalho e em análise na Comissão de Educação, ainda passará pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça. A condição, agora chamada de erros inatos da imunidade, engloba mais de 550 doenças genéticas raras que comprometem o sistema imunológico, aumentando o risco de infecções graves, recorrentes, doenças autoimunes e câncer. No Brasil, estima-se que 170 mil pessoas sejam afetadas, com 70% sem diagnóstico correto, segundo a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que os pacientes necessitam de acompanhamento contínuo, enfrentando internações frequentes e alta mortalidade. Durante o debate, pacientes relataram dificuldades como falta de especialistas, ausência de protocolos padronizados, diagnóstico tardio, medicamentos de alto custo e, em alguns casos, a necessidade de transplante de medula óssea.
Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio e paciente da condição, compartilhou sua experiência: “Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”
O PL prevê atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado, acompanhamento multidisciplinar, assistência farmacêutica e a criação de centros de referência no SUS. A médica Franciane de Paula da Silva destacou que a proposta trará diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade. Já o médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, enfatizou o grande impacto social e sanitário da medida.
A líder de pacientes Daniela Bianchi reforçou a necessidade de rapidez na análise: “Não podemos mais esperar.”
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora de seis anos na tramitação e anunciou estratégias para acelerá-la, incluindo atuação nas comissões e busca pelo regime de urgência para levá-lo ao Plenário. Ela também cobrou ações dos gestores públicos.
Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em curso. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, mencionou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas apontou desafios, como a escassez de profissionais: o país conta com cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para toda a população.
